Vi är ett nätverk (fd stödförening) bestående av en liten men växande skara människor som på ett eller annat sätt blivit drabbade av mitokondriella sjukdomar. Kanske har du eller någon i er familj blivit diagnostiserade med någon form av mitokondriell sjukdom eller att läkarna misstänker att så är fallet. Det är ett besked som sannolikt mottagits med lika delar bestörtning som förvirring då det i många fall är en mycket ovanlig diagnos och ett relativt okänt begrepp för gemene man och likaså för en stor del av sjukvårdspersonalen.

Precis som många andra upptäckte vi snabbt att det egentligen inte fanns någonstans att vända sig till för att få prata av sig med människor som gått igenom samma saker och vi har alla upplevt det som en mycket ensam tillvaro. Informationen från läkare kan vara mycket svårtolkad och även svår att ta till sig, det dyker upp tusen frågor i efterhand som ingen kan svara på, man blir bara mer förvirrad när man söker information på egen hand och sjukdomen kan medföra många praktiska problem i vardagen som kan vara svårt att få bra hjälp med. Nätverket MitoSverige består inte av någon professionell medicinsk personal utan vi är en samling helt vanliga människor som på olika sätt drabbats av denna märkliga sjukdom. Vi är numera ett nätverk (fd stödförening) vars mål i mångt och mycket helt enkelt är att stötta varandra på alla sätt vi kan, exempelvis genom att dela med oss av våra egna tankar och erfarenheter, goda råd och på så sätt göra en ensam tillvaro lite mindre ensam.

Aktuellt just nu

World Mitochondrial Disease Week 2024

Nu börjar årets World Mitochondrial Disease Week..

https://mitochondrialdiseaseweek.org/

Sällsynta dagen 29/2 2024

Sommarträffen i Nynäshamn 2015

Vi i styrelsen skulle vilja berätta lite om den sommarträff som ägde rum i Nynäshamn under sommaren. Vi var ett stort gäng på sex familjer med barn och assistenter som anlände till Nynäsgården den 30:e juli. En perfekt plats för en träff med funktionshindrade och deras nära. Prunkande grönska och närhet till hav.

Vi inledde dagen med att vi alla presenterade oss och vi pratade lite kring hur vi ville att dagen skulle fortlöpa. Styrelsen hade avsiktligt inte gjort något dagsschema just för att vi alla har ett så planerat liv som vi har. Vi var alla slående överens om att en biltur mot Nynäshamn och havet stod på aktivitetslistan. Men först lunch.

Och vilken lunch det var! Ett stort buffebord med något för alla även för den kräsne. Skratten ljöd i salen och många njöt av maten tillsammans med människor vi alla hade något gemensamt med. En måltid där våra barn fick vara i centrum och vi andra fick vara deras hängivna publik.

För att lugna våra fyllda magar, satte vi oss i bilkaravan och besökte Strandvägen i Nynäshamn. Den var mycket vacker, men solen ville inte visa sig och det regnade, så vi ville inte gå ut på promenad.
Tillbaka på Nynäsgården var det fortsatt fritt fram att umgås fram till middagen. Några pratade, andra lekte och tittade runt. Middagen var också en mumsig buffé, och för de som vill ha efterrätt så bjöd föreningen på det.
Efter middagen satt vi mest och pratade. Vi utbytte erfarenheter om allt möjligt från vardagen när man lever med sjuka barn, till minnen av våra barn som inte längre finns här i jordelivet och en massa andra ämnen som känns skönt att få ventilera.
Nog tror jag att alla sov gott efter denna upplevelserika dag. På morgonen var det gemensam frukostbuffé och sedan började vi dra oss hemåt. Det känns som en lyckad träff och det var första gången som vår förening anordnade en träff med övernattning.